Matteo Marzotto promuove la Fondazione per la Fibrosi Cistica

E' la seconda volta in poche settimane che vedo Matteo Marzotto in TV parlare della fondazione per la Fibrosi Cistica . Qualche settimana fa da Maurizio Costanzo al mattino, ieri sera sulla 7 ospite di Chiambretti a Marchette. Marzotto ne parla con entusiasmo e si capisce che sente molto questa iniziativa no profit anche sua sorella Annalisa e' infatti morta a causa di questa malattia.

"La fibrosi cistica e' una grave malattia genetica, attualmente inguaribile ma curabile, che si eredita da due genitori portatori sani di un gene alterato ("mutato"): una persona su 25-30 circa e' portatrice sana del gene mutato. Sapere di esserne portatori e' percio' fondamentale. Ma e' altrettanto fondamentale rivolgersi ad appropriati centri di consulenza genetica,solo in tal modo si puo' essere correttamente informati e assistiti.... Fondata nel 1997 per iniziativa dell'ex primario del centro Fibrosi Cistica dell'ospedale Maggiore, il prof. Gianni Mastella, di un imprenditore milanese padre di due figli morti giovanissimi per fibrosi cistica, Vittoriano Faganelli e di un giovane manager, rampollo di una nota dinastia di imprenditori, Matteo Marzotto, fratello di Annalisa, morta anch'ella a causa della fibrosi cistica, la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica coinvolge piu' di 300 ricercatori, provenienti da circa 80 gruppi clinici o laboratori italiani di varie discipline e incoraggia progetti multicentrici, in cui una competenza si affianca all'altra per poter raggiungere il risultato migliore...." Il sito della fondazione e davvero ben realizzato e ricco di informazioni anche sui dettagli fiscali delle donazioni.
Link Fondazione Fibrosi Cistica